Le psychiatre de l’enfant et de l’adolescent Eric Fombonne est l’un des experts de l’autisme les plus réputés au niveau mondial. Dans son exposé lors du Congrès-PSY 2019, il évoquera des questions liées à l’épidémiologie et à l’efficacité de la méthode ABA, tordant le cou au passage à quelques « infox » relatives à cette pathologie.
En effet, la prévalence des troubles du spectre autistique a augmenté ces 50 dernières années. Mais les données actuelles sur lesquelles portent ces comparaisons n’ont pas été collectées comme dans le passé. Il convient de considérer plusieurs facteurs; d’une part nous avons élargi la définition de l’autisme depuis 50 ans, et les frontières du diagnostic se ont élargies. De plus, les services de santé et d’éducation spécialisée diffèrent selon les régions et les époques, en particulier l’infrastructure de services disponible dans le domaine de l’autisme. Nos connaissances sur la pathologie ont elles aussi progressé, et les professionnels ainsi que le public ont été sensibilisés à l’autisme récemment. Tous ces changements affectent les résultats des enquêtes épidémiologiques de sorte que les résultats des études ne sont pas directement comparables entre eux, que ce soit les enquêtes conduites actuellement dans des pays différents, et à plus forte raison celles conduites à des époques historiques différentes. C’est un peu comme si nous comparions des pommes avec des poires.
Les données populationnelles dont nous disposons dérivent essentiellement d’études de prévalence. Les chiffres de prévalence viennent d’enquêtes transversales (il n’y pas de passage du temps) qui nous donnent une image très statique d’une maladie à un moment donné, dans un lieu donné. Ceci ne permet pas de tester véritablement des hypothèses sur des changements séculaires dans l’incidence de l’autisme, c’est-à-dire de confirmer ou réfuter l’hypothèse d’une « épidémie ». L’existence d’une augmentation réelle de l’incidence demeure cependant possible. L’intérêt de cette hypothèse est que, si elle était confirmée, cela voudrait dire que des facteurs de risque environnementaux sont impliqués dans l’étiologie de l’autisme. A ce jour, nous ne disposons pas de piste vraiment solide sur le rôle possible de ces facteurs environnementaux si, en réalité, ils jouent un rôle. Il y a beaucoup de résultats préliminaires depuis 10 ans sur les agents polluants et neurotoxiques, sur les maladies immunitaires de la mère, les problèmes pendant la grossesse liés aux carences en vitamines, ou à la prise de certains médicaments dans la période prénatale, etc.. La plupart de ces résultats sont préliminaires et doivent être confirmés plusieurs fois avant de les considérer comme valides. Il y a eu aussi de nombreuses hypothèses qui ont été définitivement éliminées, comme le rôle de la personnalité des mères ou encore celui des vaccinations du jeune age.
Cette discussion a été provoquée par une étude de 1998 qui a depuis été rétractée par le Journal qui l’avait publiée. Après sa publication, plusieurs groupes dans le monde ont étudié la question de l’augmentation du risque de l’autisme après la vaccination rubéole-oreillons-rougeole ou d’autres vaccinations. J’ai mené moi-même plusieurs de ces études. En quelques années, une accumulation de résultats négatifs a confirmé qu’il n’y avait pas de connection entre les vaccinations et le risque d’autisme. Cependant, le mal était fait. Malgré les résultats clairs des enquêtes scientifiques, le public a commencé à douter et, aujourd’hui encore, la peur que les vaccins ‘déclenchent’ l’autisme chez les jeunes enfants persiste chez certains parents d’enfants autistes, et dans le public en général. Malheureusement, les vaccinations marchent grace à l’ « immunité collective » qui requiert une protection vaccinale d’environ 95% de la population pour enrayer les épidémies, par exemple celles de rougeole. La rougeole avait quasiment disparu vers le milieu des années nonantes. Elle revient au galop depuis quelques années; des enfants en sont déjà morts, et cela aurait pu être évité.
L’étude Lovaas de 1987 a été un tournant dans l’histoire du traitement de l’autisme. Pour la première fois, elle suggérait que des interventions précoces comportementales basées sur l’ABA (Applied Behavioral Analysis) obtenaient des résultats prometteurs. L’étude a ouvert l’espoir des familles. Cependant, la rigeur de cette étude intiale a été à juste titre contestée ; et les tentatives de répliquer les résultats initiaux donnèrent des résultats beaucoup plus modestes. Par exemple, les proclamations qu’il faut 40 heures de traitement par semaine ou que l’ABA peut guérir l’autisme dans 50% des cas, sont fausses. De nouvelles méthodes basées sur l’ABA ont désormais été développées mais, aujourd’hui, ces interventions sont plus courtes, moins rigides et plus flexibles. Si l’ensemble des études montrent leur efficacité sur des indicateurs comme le langage ou le développement cogniftif, les progrès des enfants restent partiels et surtout la réponse à ces traitements est très hétérogène.
Actuellement, nous ignorons quel enfant va répondre à quel traitement et quel enfant n’y répondra pas. Il nous reste du chemin à parcourir et nous devons poursuivre nos investigations sur les traitements de l’autisme, comme sur les causes. C’est pourquoi je voudrais, en me basant sur mon expérience clinique et scientifique dans différents pays, présenter et discuter en plénum un tour d’horizon du débat actuel sur l’épidémiologie et la prévalence, sur les causes environnementales, ainsi que sur les interventions précoces et leur efficacité en gardant à l’esprit les problèmes méthodologiques et d’interprétation des résultats qui persistent, et les limites actuelles de notre savoir.
Le Dr Eric Fombonne est Professeur en psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent et dirige la recherche sur l’autisme à l’Institut pour les troubles du développement de l’Université en Sciences de la Santé de l’Oregon. Expert de l’autisme de renommée mondiale, il a travaillé dans plusieurs pays durant sa carrière : notamment à l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) en France, à l’Institute of Psychiatry et au Maudsley Hospital du King's College à Londres et à la McGill University au Canada. Il bénéficie d’une expérience clinique de longue date avec les enfants atteints d’autisme et leurs familles. Il a mené de nombreuses études épidémiologiques, cliniques et génétiques sur le sujet. Eric Fombonne a publié plus de 320 articles dans des revues évaluées par des pairs et 40 chapitres de livres.